Tvetydig trygghet med ultralyd

− Tidlig ultralyd kan gi velkommen trygghet for en gravid som vet at hun har økt sannsynlighet for å få et barn med funksjonshemming. For andre gravide kan undersøkelsen føre til unødvendig uro, sier Linn Getz, lege og forsker ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet.

TEKST: Mari Solerød

− De siste 10-15 årene har vi fått et stadig mer uskarpt skille mellom de aspektene ved ultralydundersøkelsen som skal trygge sikkerheten for mor og barn og fosterdiagnostikk der eventuell terapi består i selektiv abort. I Norge er ikke tidlig ultralyd noen rutinemessig undersøkelse i svangerskapet per i dag. Min bekymring er at dersom vi innfører et slikt rutinetilbud i 11 – 14 svangerskapsuke, kan kvinner komme til å sette graviditeten ’på vent’. Kanskje vil flere nøle med å glede seg over at et nytt liv er skapt inntil de har fått den medisinske klareringen av sitt ufødte barn, sier Getz.

Særegen norsk skepsis
Linn Getz er ikke alene om å være skeptisk til at den offentlige helsetjenesten aktivt skal tilby tidlig ultralyd til alle gravide i Norge. Selv om mange kvinner i alle aldre takker ja til tidlig ultralyd i land der alle får tilbudet, vet vi ikke om et slikt opplegg vil bli oppfattet som et ubetinget gode av vordende foreldre her i landet.
− Vi vet at en meget høy andel norske gravide gjennom tidene har takket nei til fostervannsprøver, også kvinner over 38 år. Hvorfor vet vi ikke. Kanskje er det noen trekk ved vår norske kultur, noe som handler om et særegent humanistisk livssyn som gjør at mange har vegret seg for en undersøkelse der målet kun har vært å få vite om det ufødte barnet kan ha en uønsket egenskap i form av en kromosomfeil. Jeg blir derfor betenkt når entusiastiske forskere og klinikere argumenterer for tidlig ultralyd i Norge som om det handlet om en grunnleggende menneskerettighet. Jeg ser at slike argumenter lett finner støtte i samfunnet, også blant kvinner. Men går vi debatten nøyere etter i sømmene, er det ikke uvanlig at bevisste kvinner på venstresida er skeptiske. Det er på en måte blitt radikalt å ha litt konservative holdninger til fosterdiagnostikk. Etter mitt syn kan det forklares med at mennesker med radikale politiske holdninger ofte er skolert i å gjenkjenne maktspråk og retorikk. De vet at maktinteresser kan skjule seg bak sjenerøse tilbud.

Tvunget til å velge
Medisinske screeningprogrammer og masseundersøkelser er eksempler på slike tveeggede sverd Getz snakker om. Hun mener det er grunn til å være skeptisk mot tilbud om nye muligheter som lanseres med det mål å fremme livsutfoldelse og mer lykke for individet.
− Tilbudet om tidlig ultralyd bringer inn et element av ensretting og disiplin i samfunnet: Friheten til å velge kan på sikt lede til en opplevd tvang til å velge, til å erkjenne sitt ansvar for å være en "kostnadseffektiv" samfunnsborger. De som setter seg inn i feministisk teori, vil nok komme fram til at et rutinetilbud om tidlig fosterdiagnostikk ikke kan sidestilles med klassiske kvinnekampsaker av typen ’lik lønn for likt arbeid’, sier Getz.

Etiske pionerer
Mange vordende foreldre som sier ja til tidlig ultralyd gjør det mest av alt fordi de har et ønske om et første ’møte’ med det ufødte barnet. De tenker mindre på at ultralydundersøkelsen i samme øyeblikk kan gi dem kunnskap om at barnet kanskje ikke er helt ’normalt’ og at denne kunnskapen kan stille dem overfor en av livets tøffeste utfordringer, nemlig et personlig oppgjør med egne holdninger til livet, døden og menneskeverdet.
− Dette dypt filosofiske aspektet ved ultralydteknologien kommer ikke så ofte frem i media. Det frister lite å gå offentlig ut og svare på spørsmålet: ”Hva er et godt nok barn for meg?” De delte og sterke reaksjonene barne- og likestillingsminister Karita Bekkemellem Orheim møtte da hun nylig valgte å svare på spørsmålet om hun ville valgt å bære frem et barn med Downs syndrom, viser hvor brennbart dette temaet er. Ultralydforkjemperne vil gjerne legge et lokk over denne brennbarheten. Og det kan man gjøre ved å henvise til at ”slike vanskelige valg hører privatlivet til”, - ved å fastholde at helsetjenestens rolle kun er å tilby folk et valg og dernest å respektere deres autonomi. Bråket rundt Bekkemellem forteller mye om hvorfor vi sjelden eller aldri møter beretninger fra foreldre som har tatt den vanskelige beslutningen å velge bort et ønsket barn. Utenlandske studier har vist at mange kvinner opplever store, psykiske belastninger dersom de under graviditeten får vite at deres ufødte barn har en økt risiko for kromosomfeil eller andre avvik. Én ting er å velge bort et barn som ikke er ønsket på grunn av forhold knyttet til morens helse eller familiens totale livssituasjon. Det er en ganske annen type beslutning å velge bort et velkomment barn fordi det har noen uønskede egenskaper. Vår tids foreldre opplever, som følge av stadige nyvinninger innen medisinsk teknologi, stadig nye etiske dilemmaer på dette feltet. Man kan si at gravide kvinner blir en slags ’moralske pionerer.’

Bevisstgjøring før alvoret
Det ligger et stort ansvar for å informere om ultralyd generelt og fosterdiagnostikk spesielt hos helsetjenesten. Men Linn Getz tviler på at helsetjenestens informasjon alene gir tilstrekkelig grunnlag for at folk skal kunne foreta kloke valg i forhold til ultralyd og fosterdiagnostikk.
− Helsetjenesten har generelt en tendens til å underkommunisere de negative sidene ved masseundersøkelser og screening. Det har jo vært et mål å få folk til å delta når tilbudet først er etablert. Vi har faktisk en vei å gå før vi kan si at vi informerer godt og balansert om de rent medisinske forholdene ved slike tilbud. Faktaforholdene rundt fosterdiagnostikk er forøvrig uvanlig komplekse og krevende å begripe, både for leg og lærd. Fosterdiagnostikken peker dessuten langt ut over medisinens domene. De personlige valgene må bygge på et bredt fundament der biomedisinske fakta, menneskelige verdier, samfunn og kultur tvinnes sammen. Slike dilemmaer bør vi nok bli kjent med og trene oss opp til å takle. Dette kan gjøres ved at skolen legger opp til læring og debatt. Ingen har vondt av å bryne seg på dilemmaer knyttet til sykdom, funksjonshemming og vanskelige valg. Konfirmasjonsforberedelsen er vel også et naturlig sted for slik læring? Jeg vil tro at grunnleggende erfaring med å analysere og diskutere slike temaer vil fungere som god ballast den dagen det blir alvor.

Risikerer beskyldningskultur
I Danmark har man allerede fått den første saken der et foreldrepar saksøker den institusjonen som foretok en ultralydundersøkelse uten å avdekke at det ufødte barnet hadde Downs syndrom.
− Dette får meg til å lure på om vi er i ferd med å gå inn i en tidsalder der folk vil tenke ”Hva gikk galt?” hver gang de møter en person med Downs syndrom. Slik er det ikke i Norge i dag, men tendensen ser vi i land der man har innført et systematisk tilbud om screening. Ønsker vi et ”blaming”-samfunn der en kvinne møter blikk som spør ”Hvem har skylda?” hvis barnet hennes kommer til verden med Downs syndrom?, spør Getz.

Vanskelig balanse
Helsepersonell som skal informere blivende foreldre om at en tidlig ultralydundersøkelse viser at de har en forhøyet sjanse for å få et barn med kromosomavvik, har en stor utfordring. Hva bør de legge vekt på? Finnes den optimale balansen mellom faktabasert og verdibasert informasjon?
− Det er jo ikke mulig for noe menneske å være helt nøytral. Men fagfolk kan utvilsomt perfeksjonere seg på hvordan man kan legge best mulig til rette for kloke og bærekraftige valg. Flere studier har imidlertid vist at informasjon som blir gitt til foreldre der fosteret mistenkes for å ha Downs syndrom, tenderer til å få et sterkt medisinsk preg. Men medisinen gir ikke noe fullgodt svar på spørsmålet om hva det faktisk vil innebære å ha - eller være - et barn med Downs syndrom. Medisinske fakta er én form for sannhet, men de sier lite om eksistensielle forhold; tro og tvil, håp, kjærlighet og menneskelig ansvar. De positive og livsbejande aspektene mange foreldre opplever ved sine barn med Downs syndrom bør minne oss om at korrekte medisinske fakta ikke alltid er nøkkelen til livets mest grunnleggende sannheter.

Ikke to tenker likt
Det er store individuelle forskjeller når det gjelder folks forutsetninger for å foreta og leve med vanskelige valg de møter i livet.
− Noen kan oppleve å få et barn med funksjonshemming og føle at de vokser på å takle de ekstra utfordringene det bringer med seg. Jeg har hørt flere foreldre til barn med Down syndrom fortelle hvor glade de er for at de ikke ble stilt overfor noe valg den gangen barnet deres var på vei. Andre, derimot, har ikke like positive erfaringer. De langsiktige reaksjonene på det å ha valgt bort et ufødt, handikappet barn kan nok også variere sterkt. Valgets smerte kan herje lenge i én kvinne, mens en annen kan reise seg og gå videre med høy grad av sinnsro. Individets forhistorie, sosiale tilhørighet, alder og livserfaring betyr nok mye her. Jeg vil tro at det stor forskjell mellom å måtte ta et slikt valg som ung førstegangsgravid og som moden kvinne, kanskje etter flere svangerskap og fødsler. Ingen kvinner tenker nok helt likt om dette.

Forholdet til barnet
Tidlig ultralyd representerer et slags ”føre-var-prinsipp” i svangerskapsomsorgen.
− Men jeg mener vi bør tenke oss nøye om før vi aktivt tilbyr gravide en medisinsk undersøkelse som vi vet kan kaste lange skygger inn i svangerskapet. Det argumenteres ofte med at gravide er jo så bekymret og at tidlig ultralyd kan lindre denne uroen. Men da spør jeg om ikke den grublingen som vanlige, blivende mødre opplever, av typen ”Er barnet mitt friskt og velskapt?” kan ha en nyttig psykologisk funksjon? Kanskje er den en trening i ydmykhet, en form for åpen beredskap i møte med en ny livsfase. Bekymringen som kan utløses av medisinsk uvisshet, derimot, er av en ganske annen art. Den kan føre til at den gravide tar sterke forbehold overfor det ufødte barnet inntil saken får sin medisinske avklaring. Det er vist i flere studier hvordan kvinner som havner i medisinske uvisshetssituasjoner tenderer til å sette graviditeten emosjonelt ’på vent’. Et slikt relasjonsmessig forbehold overfor barnet kan kanskje få konsekvenser for forholdet mellom mor og barn på sikt.

Ikke imot ultralyd
Selv om Linn Getz har mange argumenter mot å gjøre tidlig ultralyd til et tilbud alle gravide skal få, er hun ikke generelt negativ til tidlig ultralyd.
− Her gjelder det å ha mange tanker i hodet samtidig. Det jeg er imot, er et screeningprogram på samfunnets initiativ. Det må finnes andre måter å sikre seg at vordende foreldre får kjennskap til at slike undersøkelser finnes og kan etterspørres. Jeg vil ikke generelt fraråde ultralydundersøkelse tidlig i svangerskapet. Det kan være mange gode grunner til en slik undersøkelse. Men når det gjelder fosterdiagnostikk, skal man altså tenke over hva man går til. Jeg tror imidlertid ikke at vi skal ha svært rigide kriterier for hvem som skal kunne få tilgang til tidlig ultralyd. I møte med en kvinne som ikke har noen spesiell grunn til å tro at hun bærer et sykt barn, ville jeg nok minne henne på at hun står fritt til å hengi seg til svangerskapet slik det er, til å møte morgendagen med tillit.

Etikk er ikke noe statisk
Etiske standpunkter er ikke statiske, avslutter Linn Getz. Vi utvikler oss som samfunn og som enkeltmennesker. Våre muligheter, idealer og verdisyn endres over tid. Det kan godt være at jeg vil endre holdninger til spørsmålet om tidlig ultralyd. Denne tankefriheten anser jeg som et privilegium, både som menneske og som forsker. Men én ting vil jeg holde fast ved: I forhold til nye reproduksjonsteknologier bør vi ha som mål å skynde oss litt langsomt, ikke løpe forbi oss selv. Medisinsk utvikling skal skje på menneskets premisser. Ikke omvendt.