Den Norske Jordmorforening (DNJ) vil takke for anledningen til å komme med synspunkter på forslag til ny bioteknologilov.

Vi har valgt å konsentrere våre merknader om høringsnotatets kapittel 4, men vil også kommentere fortløpende de ulike kapitlene.

Kapittel 1

Her vi vil understreke betydningen av lovens formål. For det norske samfunn er det helt avgjørende at loven sikrer at bruk av bioteknologi nyttes til det beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle. DNJ vil også presisere at dette overordnede prinsipp ikke er sikret en gang for alle gjennom lovverket, men at det må sikres gjennom en kontinuerlig debatt i det offentlige rom.

De etiske valg som følger i kjølevannet av bruk av bioteknologi må selvsagt også prøves opp mot denne lovens formål.

Kapittel 2

DNJ støtter departementets forslag om at det skal legges vekt på parets omsorgsevne og hensynet til barnets beste ved kunstig befruktning.

Opphevelse av sædgivers anonymitet er et vanskelig spørsmål, men vi er av den prinsipielle oppfatning at det er en rett å kjenne sitt biologiske opphav. Det er imidlertid viktig at det kun er barnet selv om skal be om opplysning om sædgivers identitet, og at det er opp til det enkelte foreldrepar om og når de vil fortelle barnet om dette.

Det er naturlig at barnet skal henvende seg til det sykehus hvor behandlingen fant sted for å få rede på sitt biologiske opphav.

Dersom det skal være en lokal instans som skal kunne bistå barnet i denne prosessen foreslår vi at dette ansvaret knyttes til helsestasjonen i kommunene.

Genetisk undersøkelse av befruktede egg er et svært sensitivt spørsmål, ikke minst sett i lys av at dette kan bidra til en sortering av individer.

DNJ vil allikevel påpeke at en konsekvens av forslaget om forbud kan bli at kvinner med en genetisk arvelig sykdom ikke får anledning til in – vitro fertilisering med mindre de aksepterer risikoen det er for at barnet vil få samme sykdom. Dersom denne kvinnen hadde blitt gravid på vanlig måte ville hun ha fått utført fosterdiagnostikk.

Kapittel 4

Departementet ønsker her å skille mellom rutineultralyd i 18. svangerskapsuke og ultralyd som fosterdiagnostikk.

I dette kapitlet mener DNJ at departementet legger for dagen en manglende kunnskap om den ultralydundersøkelsen som tilbys alle gravide i 18. svangerskapsuke som en del av den ordinære svangerskapsomsorg.

Ved denne undersøkelsen bestemmes blant annet fosterets termin, antall fostre og morkakens plassering. I tillegg foretas det undersøkelser av fosterets anatomi etter et nærmest standardisert skjema. Her kan nevnes:

• Kranium
• Hjernen og hjerneventriklene
• Ryggsøyle
• Halsregion
• Hjerte
• Mage – tarmsystemet
• Nyrer
• Urinblære
• Kropp
• Ekstremiteter
• Fostervann

Denne undersøkelsen utføres selvsagt i den hensikt å oppdage avvik hos fosteret som man kan behandle.

For behandlingen av en rekke medfødte misdannelser er det helt avgjørende at tilstanden er kjent på forhånd. Dette gjelder blant annet ved alvorlige hjertefeil, ryggmargsbrokk, misdannelser i mage – tarmsystemet og nyrer og urinveier.

Ved at tilstanden er kjent kan man henvise til fødested med riktig kompetanse, planlegge tidspunkt for fødselen og forløsningsmåte. Alt dette er en ubetinget fordel for barnet som fødes.

At det ved den samme undersøkelsen kan oppdages markører på andre lidelser, f. eks Downs syndrom kan ikke brukes som et underliggende argument mot undersøkelsen i seg selv.

DNJ er av den klare oppfatning at å reduserer ultralydundersøkelsen i 18. uke til kun termin, antall fostre og morkakens plassering er en reduksjon i tilbudet til de gravide og kan få store konsekvenser for de barna dette gjelder.

De jordmødre som arbeider med ultralyd har høy kompetanse og lang erfaring. De vil raskt se patologiske tilstander, og vi betrakter det som meningsløst at deres kompetanse og trenede øye ikke skal komme de gravide til gode.

Vi ser i høringsutkastet at sosialkomiteen ber Regjeringen vurdere å etablere et system for å sikre det faglige nivået til det helsepersonell som tilbyr ultralydundersøkelser i uke 16 – 18 (svangerskapskontroll) samtidig som tilbudet opprettholdes på en forsvarlig måte.

DNJ vil i den anledning gjøre departementet oppmerksom på at dette behovet ble påpekt allerede ved konsensuskonferansen i 1986.

I 1997 ble det iverksatt videreutdanning i ultralyd for jordmødre ved Nasjonale senter for fostermedisin. Utdanningen, som ligger under NTNU, har et meget høyt nivå og blir brukt som mal for utdanninger i utlandet.

Det er imidlertid et paradoks at samtidig som helsemyndighetene etterlyser faglig kompetanse er finansieringen av denne utdanningen usikker fra år til år.

DNJ har valgt å ikke kommentere de øvrige kapitlene (5-6-7).